发布时间：2024-11-24 15:11:13 来源: sp20241124
做医生的第20个年头，吴亮觉得自己真正理解了艾滋病患者。
在一期访谈节目上，他的病人谈到一个小细节：他每天会提前把药装在一个小药盒里，放在包里带出门工作。药和药盒碰到一起会发出声响，他就特别害怕别人听到这个声音，问他是什么药。这给他造成了不小的心理负担。
艾滋病，一种隐秘而又顽固的传染病。在北京地坛医院医生吴亮前往四川凉山地区与新疆和田做对口支援之后，他发现这些地区相较发达城市，医护和患者对于艾滋病的治疗理念至少落后5-10年。牵头制定地区艾滋病抗病毒治疗规范化标准、筹建艾滋病专科病房、召开学术会议，吴亮希望用自己的力量，努力缩小这种差距。
今年11月，吴亮获得第九届“首都民族团结进步奖先进个人”称号。
“他们对这个病早已失去希望”
HIV病毒，这个只能用电镜看到的微小病毒，却能带给人显而易见的变化——在不用药的情况下，它每天能复制上百亿个病毒；身高1.8米的青壮年男性，半年内可能被耗到40公斤体重。
大多数病毒都可以不治自愈，但HIV进入人体细胞会找到自己的“保险柜”。用上抗病毒药物，“保险柜”里的病毒会进入“冬眠”。一旦将药物撤掉，它又会从“保险柜”里溜出来。
在吴亮看来，艾滋病群体的年龄段较轻，虽然没有办法根除，但只要配合医生治疗，患者长期维持在一个正常的免疫功能，存活时间与普通人群相差无几。
但在多次对口支援及下乡义诊的过程中，吴亮发现部分基层医疗机构与大城市相比，在艾滋病诊疗理念方面相差巨大，“由于地处偏远山区，基层医疗机构的医护人员治疗理念滞后，提供给患者的治疗方案也可能不是最优的。”
在一次义诊中，吴亮发现，有的基层医生对于抗病毒治疗时机的理念，还停留在13年前。
“现在不管是欧美国家还是中国的艾滋病诊疗指南，不仅不要求CD4指标，还要求快速启动治疗，最好是诊断感染的当天就开始抗病毒治疗。”在吴亮看来，这种治疗理念上的差距，是对口支援工作中最容易解决的，甚至只需要告诉当地医生怎么做。而相对来说，偏远地区患者对于治疗的抗拒与不信任则需要更多时间改变。
凉山地区的艾滋病感染率在全国较高，于是国家卫健委针对凉山艾滋病防治提出了为期三年的医疗扶贫攻坚行动。2018年底，吴亮作为北京地坛医院支援四川凉山彝族自治州第一批专家，来到凉山越西县人民医院。
越西的县城不大，但是管辖的乡村较多。有的村子开车需要绕着盘山路走两三个小时。一个月的时间里，吴亮跟随当地医生走访了越西县下辖的4个乡镇。
到了村子里，他才理解了当地防艾负责到人到户的不易：村民的房屋都依山而建，离开了行车的水泥板路，通往各家各户的都是泥泞山间小道，最窄处只容得下一只脚。
当地村医告诉吴亮，有时候他们将免费的药送上家门，门都不开；该体检或者随诊了，电话不接，只能过年时突击到家里去找人，“患者们不了解这个病，对于这个疾病，他们早就已经失去希望了。”
吴亮把艾滋病科普手册递到村民手里，告诉他们除了拒绝毒品，还要有安全的性行为，临走时还以一块钱一个鸡蛋的价格带走一兜鸡蛋，算是变相支援。
25万平方公里区域内唯一的艾滋病病房
2022年，吴亮代表北京地坛医院作为北京市第十批第三期援疆医生前往新疆和田进行对口支援。这是他第二次援疆，第一次是在2016年，他作为肝病专家，来到和田地区传染病专科医院进行为期一年的支援。
那时候，医院只有一座四层板楼，每天的门诊量不足百人，全院的住院床位也不足百张。当吴亮第二次来到这里，新院区建起了1座门诊楼，5座住院楼，科室也从原来的2个增加到了11个，包括手术麻醉科、手术室、ICU、妇产科等。
但这时候，医院依旧没有艾滋病病房。全和田地区约25万平方公里区域没有一个艾滋病专科收治病房，想要治疗，最近也只能前往1000多公里外的乌鲁木齐市。
2022年3月，一位血小板重度减少的维吾尔族中年患者阿扎提(化名)来到和田地区传染病专科医院就诊。“他的血小板数量是正常人的1/5，存在严重的凝血功能障碍。”吴亮介绍。
他借用其他科室的病房给阿扎提做了骨髓活检，这是传染病医院建院后第一例骨髓活检术。这可以弄清楚阿扎提血小板减少的原因是HIV感染还是血液病。但骨髓活检做完后，医院没有病理科、血液室，无法给他进行检查分析。
正好和田县人民医院有一个北京援疆的病理科医生，吴亮将标本送给那个医生，让他帮忙进行检查，最后排除阿扎提血液病的可能。阿扎提在医生嘱咐下，开始规律用药治疗。
在抵达和田初期，受地区卫生健康委委派，吴亮带领4名援疆医生将七县一市的14个艾滋病治疗点跑了一个遍，完成了艾滋病治疗标准化调研。其间，吴亮因意外肱骨骨折，他戴着护具继续下乡走访。
经过一个多月的调研，吴亮和同事撰写了和田地区艾滋病抗病毒治疗规范化调研报告，并据此制定了和田地区艾滋病抗病毒治疗规范标准，经地区行署全地区推广实施；在地区卫健委的支持下，将11家医院联合起来，成立了和田地区感染联盟；成立当天召开了联盟第一次学术会议，线上线下参会人员300多人。
2022年5月，传染病医院的艾滋病病房成立开科，阿扎提带着家人来医院复查，检查结果显示他的各项血液指标已经恢复正常。他将右手抚在心前，递上一块切好的哈密瓜，向吴亮表示感谢。
从此，和田地区艾滋病患者实现了本地救治。
对口支援的这一年里，吴亮只有春节回了趟家。70多岁的父母每天早晚往返从家折腾到儿子家，为他照看2岁的小儿子。北京一下雪，吴亮就格外担心。
开始的时候，每当视频时小儿子还跟他说话，后来根本就不搭理他了。在孩子幼小的心灵里，爸爸只是视频中的一个影子，吸引不到孩子的关注。
今年5月，当吴亮离开和田的时候，艾滋病病房24张病床已有70%的床位使用率。HIV确证实验室也已筹备齐全，只差验收挂牌。“预计明年，和田地区传染病医院就可以单独完成HIV的诊断。”吴亮期待着，下一次去和田，又会见到医院翻天覆地的变化。
新京报记者 郭懿萌 【编辑:叶攀】